借由社交媒體上不斷更新的“#冰桶挑戰(zhàn)#”,幾乎是一夜之間,ALS即“肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥”成為一個(gè)街頭巷議、人人熟知的醫(yī)學(xué)名詞。
挑戰(zhàn)冰水澆頭的勇氣,源于愛心。這項(xiàng)挑戰(zhàn)的緣起,是要讓公眾體驗(yàn)到全身被“冰凍”的感覺,進(jìn)而關(guān)注漸凍人群體,為其募集善款。目前,扎克伯格、蒂姆庫克、比爾蓋茨、雷軍、周鴻祎、李彥宏等科技大佬們已紛紛加入。這是一場空前盛大的慈善派對,展現(xiàn)了一個(gè)全球化社會(huì)的真實(shí)活力與創(chuàng)造力。在中國社交媒體頻頻被娛樂藝人們的吸毒落網(wǎng)新聞“刷屏”之際,象征著善意、體貼與關(guān)懷的“冰桶”值得挑戰(zhàn)!
創(chuàng)高CEO李晨冰水灌頂圖
福建創(chuàng)高安防技術(shù)股份有限公司創(chuàng)始人兼董事長李晨8月19日晚在微信貼文表示自己將參加冰桶挑戰(zhàn)賽。20日早上在公司門口,他表示“冰桶挑戰(zhàn)賽最近很火,前天晚上我在新浪微博捐款了,剛開始我以為這只是個(gè)游戲,但是深入了解后才知道原來ALS患者在全球有這么多人,我想他們的孤獨(dú)和痛苦是我們常人無法想象和理解的,今天我想用實(shí)際行動(dòng)號召大家一起參與進(jìn)來,讓這個(gè)世界少些傷痛、多些美好。”并下戰(zhàn)帖邀創(chuàng)高歐洲分公司總經(jīng)理Brian、全球市場總監(jiān)William、全球品牌拓展總監(jiān)Hayden,一起為罕見病“凍”起來。據(jù)創(chuàng)高安防相關(guān)人士透露,除了完成冰桶挑戰(zhàn)并向ALS捐款以外,李晨此次也將同時(shí)向中國瓷娃娃罕見病關(guān)愛基金捐款。
全球愛心:要冰桶不要冷漠
關(guān)于ALS
肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥,又稱漸凍人癥,是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的一種,是累及上運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元(大腦、腦干、脊髓),又影響到下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元(顱神經(jīng)核、脊髓前角細(xì)胞)及其支配的軀干、四肢和頭面部肌肉的一種慢性進(jìn)行性變性疾病。臨床上常表現(xiàn)為上、下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元合并受損的混合性癱瘓。遭受這種罕見疾病折磨的患者通常會(huì)感覺從頭到腳的冰冷,這也是ALS冰桶挑戰(zhàn)賽的由來之一。ALS的發(fā)病率約十萬分之二到十萬分之五。與很多其它神經(jīng)退行性疾病,如阿爾茨海默氏病、帕金森病、亨廷頓病一樣,ALS需要有更多的科研基金的支持來進(jìn)一步了解它的發(fā)病機(jī)制,從而發(fā)展治療手段;同時(shí),患有這種病的病人通常會(huì)因?yàn)榧∪馕s而逐漸喪失生活自主能力,然而他們的認(rèn)知能力往往不受影響,常被稱為“清醒的植物人”,甚至還能像霍金這樣為社會(huì)繼續(xù)做出貢獻(xiàn)。